概要
残念ながら、心臓の難病である”ブルガダ症候群”であると診断を受けました。
最初にこの病名を聞かされた時、呆然としたものの、
・オレは死なないと思ってた
・何一つ投げ出すな
・怖いモノ程見続けなけりゃ戦いようがねぇだろうが！！
という言葉がよぎり、目を逸してはいけないな、と思い返して色々調べたり医師に相談してみることにしました。
1992年に認識され始めたので、比較的新しい難病とも言えるのではないでしょうか。自覚症状がない事もおおく、遺伝的に0.05～0.2%がこの症候群であり、そのうち1%程度（諸説あるので何ともいえません）が心臓の不静脈で突然死をむかえる傾向がある、とのことです。おもに30～50代の男性に多く、自覚症状がほぼ無いから健康診断で指摘されることが殆どらしいです（自分も健康診断で念のために精密検査を受けるよう言われたあと、かなり時間をかけて判明しました）。
この症候群の場合、平均して58歳で突然死を迎えるという統計結果もあるようです。ただし後述するようなリスク別の平均値なのか、中央値はいくらなのか、といった細かい情報は得られなかったので、58という数値もどう捉えるべきか悩ましいところです。
なお症候群という名前のとおり、現時点では完治することができず、対処療法的な事しかできないようです。
0.05～0.2%と言われるとかなり少なく思えますが、日本の人口をざっくり1億人とすると、仮に0.2%としても20万人、0.05%でも5万人くらい居る計算になっちゃいます。そう考えると、そうと知らずに過ごしている人も意外と多い気がしました。というか自分自身、今年の10月末に病名を知ったくらいです。
まだ検査の途中であるんですが、ある程度全貌がわかった気がしたのと、潜在的な人数の割に知名度がないと感じたので、敢えてブログに記事を書くことにしました。
なお自分の経験・ウェブ検索・病院の先生の話などを元にして書いてますので、細かいところで間違っている可能性が十分ありえます。あくまで当記事は参考程度に見られてください。気になるようでしたら是非病院の医師に相談して、より正確な知識を得ることをおすすめします。
普段の生活で注意すること
ウェブ検索で見つからなかったのですが、医師から教えてもらった注意事項は以下の2つです。
この症候群、そうと判明するまでに結構時間とお金が必要だったので（詳しくは後述します）、とりあえず自分がどうなのか分からない人の方が圧倒的に多いでしょう。
そこでいったんは下記2点を注意して、少しでもリスクを下げておくのがいいかと思います。
発熱はリスクがあるので解熱剤を常備
心臓がらみなので解熱剤の種類も重要なのかと思って医師に聞いたんですけれど、特にどれでも良いとのことでした。
・ロキソニン
・カロナール（医師の個人的な感想としては、コロナやコロナワクチンにはこっちがいいかもとの事）
コロナワクチンの接種をやめる必要はないとのことでした。ただ、発熱すると心臓停止のリスクが高まるので、熱が上がったらすぐ解熱剤を飲むようにとのことでした。
医師ではない素人の憶測ですけれど、健康だった人がコロナワクチン接種後に急死したケースって、もしかしたら本人がブルガダ症候群であると知らずに発熱して、残念な結果につながった可能性もありえるのかもしれないと感じました。自分自身、数ヶ月前まで基礎疾患あると全く思ってなかったくらいですし。心電図の異常などでしか判別できないから、死後にそうだったかを知りえない点も厄介そうです。
度を超えた満腹感は危険
「もうこれ以上は一口の食べれない！」というくらい、限界に近い満腹感は危険だそうです。
昨年まで血液検査で毎回のように脂肪関連の指摘があったので、今年は野菜を主に食べたりとダイエットして血液検査はA判定もらえる程度に改善してたんですが、そのおかげで満腹になることを避けてたから、たまたま今まで大丈夫だったのかもしれません。
残念ながらラーメン二郎にいくことは一生なさそうです。
自分の場合
健康診断での指摘
10月末くらいに健康診断をうけ、医師から「たぶん違うと思うけど……」と心電図の指摘があり、近親者に心臓が悪い人間は居ないものの、今まで失神した経験が2度ほどあったため、念のために精密検査をすることになりました。
その時の雰囲気的には「別に急いで検査しなくていいかも」といった感じでしたが、一ヶ月後に届いた健康診断結果には、心電図のところがE判定（検査が必要）となっており、いままでAとかBしか経験がなかったから、あらためて怖くなって精密検査にすぐ行きました。
日帰りの精密検査
まずは総合病院で精密検査です。健康診断時に紹介状を書いてもらう時、自宅に近い総合病院はないですかと医師から言われて検索し、いぜん肺がん疑惑があった時（実際はがんじゃなくて撮影ミスだったようです）に行ったことがある福岡市民病院でお願いすることにしました。
金曜日の朝10時過ぎについたら、実は受付が朝11時までだったようで、意外とギリギリでした。そこから早速検査することになり、10くらいの検査が終わったのが昼2時くらいだったかと思います。このときの費用は1万円くらいでした。
この日の検査だと全く異常がなく、医師も「紹介状読んで心電図見た時はたぶん違うんじゃないか」と思われてたらしいですが、これらの検査だけだとまだ診断ができないので、次は1泊2日で検査入院をすることになりました。
1泊2日の検査入院
金曜日の午後から入院し、翌朝退院する、といった形での検査入院を行いました。通常は問題なければ1泊で終わるとの事でしたが、極稀にこの検査で心臓が止まってしまう人も居ると聞いたので、万が一調子が悪くて入院が長引いたときに費用の面でもリスクがあると思い、念のために医療費の限度額認定を受けている最中という体で入院しました。
検査自体は金曜夕方に1時間前後くらい、点滴でとある薬品を注入して心電図の様子をみるといった形でした。手術室とかは使わず、一般の大部屋にて機器を搬入したりして検査を行いましたので、検査入院の日取りは自分の都合で決めることができました。
その結果、普通の人だと心電図で異常が起こらないところで、自分は反応があったため”ブルガダ症候群”であると診断が下りました。
まだこの時点では検査が終わらず、次の検査入院が必要になります。心臓にカテーテルを刺したり局部麻酔が必要なので、今度は手術室の空きなどに左右されるため、いつ入院するかは相談する必要があります。そのため次回の相談日を決めて、この日は退院しました。
福岡市民病院の場合、クレジット支払いなども通常はできるのですが、土曜日に退院するとなると費用がいくらになったかの計算等がその日にできないので、2万円前後の現金を一時金と預けて退出する形となりました。この時は手持ちがなくて、相談したら1万円でもいいですよ、とのことなので1万円預けました。次回の支払いで一時金を返してもらってから、正式な支払いをすることになるので預り証みたいなものを大事に取っておきましょう。ちなみに最終的には3万円くらいの費用でした。
帰宅したらさすがに妻が心配してくるだろうと思ってたんですが「病院のベッド、白くてイヤだったでしょ～」とニヤニヤしながら言ってきたので度肝を抜かれました。小さい頃に入院した経験があり、その時雰囲気がすごく嫌だったから共有したかったという妻の表情を見つつ「悪魔みたいな顔してるよ」と言ったら「え、小悪魔みたい？」と妻がニコニコしながら言うので、このくらい前向きだったら長生きできそうだな、って思いました。
保険会社の人に相談
たまたま今年の5月くらいでかんぽ生命保険が満期になったので、健康診断うけるより早めに次の保険を契約し終えてたんですが、あまりにもタイミングよく入院することになったり、もしものときには突然死するリスクがあるとのことで、保険担当の方に率直に相談してみました。
・契約時点の申告時は、本人も全く自覚症状もなく嘘を言ってたわけではないから問題ない。
・入院に関しては契約内容的におそらく問題なくお金が支払われるので、点数のついた病院からの領収書をもらっておけばよい。
・仮に突然死を迎えた場合、家や土地を持ってるわけでもなく、隠し子や前妻がいるわけでもないので、特に問題なく妻が遺産を引きつげる。
→ただ、いざそうなった時にどこに資産があるかなど分からず妻が困るだろうから、メモを残しておくのが吉（会計士とか雇わなくてもいい）
今年の健康診断を受けて症候群であると確定したあとだと、保険に加入できなかったと思うので、今思えば不幸中の幸いだったかと思います。25年定期の契約が終わる年に発覚したので、これ以上発覚が遅くても早くてもまずかったかもしれません。
次回の2泊3日の検査入院の日取りなどの相談
普段の生活では未だに何も支障がなくて元気なのに、突然死のリスクがあるという話を妻にしたところ、次回の日取り相談のときは妻も同席することになりました。妻いわく、なんで元気なのにこれ以上検査しないといけないの、との言い分なので、行く前から揉めそうと思ってたので覚悟はできてましたが、その場では次の検査入院をするかどうかも決めれませんでした。とりあえず間をとって、夫婦でどうするか話し合った上で、1ヶ月後くらいに外来日を決めて相談するという形にしました。
とりあえず今後の流れについて質問してみたところ、下記のような内容でした。
症候群のリスクは三段階
小：手術は不要。一度も失神経験がなかったらここ。
中：手術必要。失神経験があるとここの可能性があるが、現時点では確定ではない。
大：出術必要。今までに不静脈を起こした場合はここ。
自分の場合、まだ小・中のどっちになるか微妙なので、次回の二泊三日入院でそこを検査することになります。検査は二種類あるそうですが、自分の場合は”心臓電気生理学的可変高（誤字あったらすみません）”という検査のみを実施するとの事。
だいたい1～3時間かけて、局部麻酔のうえで腰から心臓にカテーテルを通し、心臓に電気で負担をかけて不静脈関連の反応が起きやすいか確認します。
（パターンA）
反応があって、もし不静脈まで起こったら用意してた機器類で回復を試みて、次回の手術で機器（ICD）を埋め込む事になります。
（パターンB）
反応がなければ、検査はこれで終わり。今後は外来で半年に一度、心電図のチェックなどをすることになります。
この検査での死亡確率は1%未満だそうで、福岡市民病院の医師の周りでは死亡した事例を聞いたことがない、という状況です。とはいえ妻的には「なんで健康になのに死ぬリスクを冒してまで検査を？」という気持ですし、自分も正直怖いのですが、医師的には「もし機器埋め込みが必要だった場合、あとから早く対応しておけば……みたいな事になるリスクもあると言えます」との事でした。
とはいえ、このまま何もしなくても十年後も普通に生きてるかもしれないとの事。遺伝的なものらしいですが、先日他界した父は80歳すぎまで心臓の指摘など全くないままでしたので、確かにそうなのかもなぁ、と。
そう思いはするものの、いかんせん突然死するメカニズムが分かってないので治療法がなく、心臓が止まった時に備えて機器を埋め込む対処しか現時点では存在しないから、いつそうなるかは誰にも分かりません。
悩ましい……いっそのこと来年のゼルダ新作まで検査しないどこうかと思いましたが、その間に万が一のことが起こらないとも限らないので、本当に悩ましい……
機器（ICD）について
ペースメーカーより一回り大きめの機械（ICD）を、左腰あたりの皮下に埋め込んで、そこから心臓までケーブルを伸ばします。ICDが心臓停止時を検知したら、自動的に電気ショックを起こすことで回復をはかる形になるわけです。
ICDを埋め込むと、自動車の運転に制限が入ります。半年くらいは様子見して、そこで問題がなければ運転できるようになるらしいですが、自分はペーパードライバーで今後も運転予定がないので、実質的にこの点だけは問題なさそうです。なお免許更新時に医師の診断性が必要になるらしいです。
ICDを埋め込んだあと、スマホが完全に使えなくなるわけではないものの、20cmは離したほうがいいそうです。胸ポケットにスマホ入れるのは推奨できないので、右腰あたりのポケットなどがいいようです。
誤作動は聞いたことがないらしいですが、満員電車は要注意とのこと。盗難防止ゲートで立ち止まったりするのも辞めたほうがいいそうです（素通りはOKで、長時間立ち止まるのがNG）。
手術後に体力が落ちる人が多いと知人に聞いてたんですが、そこまで体力が落ちるわけでもなく、翌日から普通に歩ける程度とのこと。
気になる費用はなんとタダ。一級障害認定になって、治療行為には補助がでるそうです（食事とかは自費になるみたいですが）。こういう制度があるのはありがたいですね……
最初は一ヶ月後に通院し、そのあとは半年に一度通院して、電池が切れてないかといった確認をしていきます。電池は10年は持つそうですが、一度も動作しなければ一生持つかもしれないらしいですけれど、それでも半年に一度は通院が必須になります。
なお手術時にICDが動くかチェックするため、不静脈が起こるように心臓に負荷をあたえて「動作確認」をするそうです。やっぱ怖い……
その他
家族で心肺停止の対処のための講習会を受けてみては、と提案されました。自分が他の人を助ける機会があるかもしれないし、とのこと。
ウェブ検索だと寝てる間にぽっくりというケースも多いようですが、医師によるとそこまで寝てる間だけに発生するわけでもないとのこと（じゃないとICD埋め込んだら運転できなくなる期間がある件がおかしいですしね）。実際自分の場合、朝通勤のバスの中で失神した経験が2度ほどあるし、あれも今思えば実はかなりヤバかったのかもしれません。
AEDレンタルについて医師に相談したところ、費用対効果があるか微妙なので個人的には推奨してないとのこと。自分はほぼ在宅勤務なので、昼間にそうなっても周りに誰もいないし、夜中寝てる間に家族が気づけるわけもないですし。
実際に心臓が停止した場合、秒単位で急いで処置できないと10分後にはほぼ死亡しているようですし、それまでに救急車が到着して適切な処理をするのは現実的では無いと思います。普段でも厳しいのに、最近はコロナ蔓延で救急車もなかなか来れないでしょうし、その状態になったらほぼ無理ですね……
なおAppleWatch7の心電図チェックでは検出されませんでした。アプリ上の注意書きで「心臓発作の兆候をチェックできない」と記載があるので、そういうものなのかもしれません。実際に何日も検査した経験からすると、単純な心電図じゃ機械的に判定できない部類なのかもしれないですね。心電図を実際に見せられて「この部分がそうです」と医師に言われても、正常なグラフと見分けが殆どつかなかったし、投薬して心臓に負荷を与えたらはっきり分かったという状況でしたし。
とはいえAppleWatch7が使えないというつもりはまったくなく、むしろ心房細動がチェックできることで事前に致命傷になるのを防げた方の声を幾つも見かけていますので、心臓周りで不安を持つ方はぜひ使ってみるのが良いと思います。ただ、これでもカバーできない症状も当然ありえるので、病院での相談なども併用してうまく健康を保つきっかけになれば良いなぁ、と思う次第です。
参考URL
https://ja.wikipedia.org/
https://kompas.hosp.keio.ac.jp/contents/000656.html
https://www.msdmanuals.com/
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_103.html
https://www.ncvc.go.jp/hospital/
https://medley.life/
まとめ
しあわせの形とは
余命宣告を受けたわけではないので、そこまでは悲劇的な状況ではないとはいえ、それなりにショックです。
運が悪いと、息子が独り立ちする姿を見れないかもしれないわけです。まぁ父親みたいに80歳すぎまで何事もなく生きてるかもしれないですけど。
どうなるかは誰にも分かりませんが、もしそうなった場合、妻や息子にさよならを言う暇もなさそうです。とはいえよくよく考えてみたら、死とは基本的に突然訪れるものであり、さよならを言える人のほうが少数派なのかもしれません。Twitterでもうすぐ死期が近いといったツイートされてる人を見かけた事がないのは、死にそうな時にツイートしてるような余裕が無いからでしょう。
余命を告げられ、死期に一日ずつ近づきながら、不自由な体を引きずりつつ、近親者に事前にお別れを言えるのが幸せなのか。それともいつ死ぬか直前まで分からないまま元気に過ごし、お別れを言えない方が幸せなのか。自分には未だによく分かりません。来年のゼルダ新作遊べるかなと心配してるくらいなので、まだまだ死の実感がないだけなのかもしれません。
今できることとは
とりあえず資産などの状況など、死後に備えて妻へのメモを日々書いてます。クラウド自動バックアップもしているので、よほどの事がなければメモが失われる可能性はないかと考えます。
原因が分からない病気なので眉唾かもしれませんが、自律神経まわりが関係してるかもしれないという話をウェブで見かけたので、今まで二ヶ月に一回通っていたてんびんカイロでのTMS治療を、一ヶ月に一回の割合で行こうかと思います。仮に心臓に効果なかったとしても、普段の生活で十二分に有用ではないでしょうか。
そういえば今年の盆前に突発性難聴になったんですが、左耳に自律神経が乱れてる傾向があるとわかったので[A]一般的な耳鼻科ではそこまで分からず、てんびんカイロでの検査で発覚しました。、もしかしたら今年の健康診断で発覚のきっかけになったのは、突発性難聴にかかわる自律神経の乱れだったのかもしれません。最初は突発性難聴になってついてないなぁと思ってたんですけれど、遺伝的・潜在的に心臓の疾患があったと判明して、こうして色々事前に準備ができたのはある意味良かったのかもしれません。
あとひとつだけ重要な変化があるとすれば、15年くらい考えてたデスノートの二次創作小説について、本格的に来年あたりに書き始めようと決心しました。自律神経対策本の「完璧主義な人ほど常に百点満点を目指して疲れ切ってしまうので、70点くらいを目指す生き方はどうでしょう」という文面を見たあと、『ジャンケットバンク[B]今一番オススメしたい漫画。ジャンププラスなどで初回無料で最新話まで読めます。この情報は無料です。』の田中一行先生が「とにかく面白さを優先させてください。それが面白さに繋がるのか、を考えてみてください」といった内容を新人漫画家さん向けに語られているのを見た瞬間、膨大なアイデアをすべて使おうとするのではなく、本当に必要なものだけ残して、生きている間に完成させることを目指そうと考え方を変えました。
いままでずっと足し算ばかりしていたので、今は引き算をする重要さを噛み締めつつ、アウトラインを仕上げていくことを優先させています。散らばったアイデアを分類・選別して、概要設計レベルで内容を確定させたあと、できれば週一くらいの更新頻度で、一年くらいの連載で無事書き終えられたら、と願うばかりです。
それ以外は普段の生活はなにも変わってないんですが、強いて言えば楽しみをあとに残さないようにする癖がつきました。老後まで残しておいても、楽しめないかもしれないですし。PSVR2も安くなってから買おうと思ってましたが、そんな悠長なことを言ってる場合でもない気がしてきました。
今を、楽しもう。いつか人は死ぬ、なんて思い出す暇がないくらいに。
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